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Re: A Fibrose Cistica

Ale_lela1000 — Tue, 15 May 2012 16:17:18 -0000

vc dava leite de soja a seu filho

Re: A Fibrose Cistica

Helena — Sat, 12 May 2012 15:16:56 -0000

Maria Helena
È importante divulgar a doença, pois os casos que eram raros estão sendo uma curva em comuns, nas áreas perifericas, pessoas desenformadas sem a minina condição de entendimento. Estamos com uma colega que o filho é prematuro e está acomedito pela doença. Estamos unidos para ajudá-la, pois precisamos que o governo atenda mais a população que depende do sus, estamos dvulgando aqui em Salvador, nos hospitais que fazem o tratamento e as equipes que tem filhos nesta condição.Agora é só u começo ou u fim quem vai definir será a fé. A mãe do garoto tem muita fé em Deus é extremamente cátolica e uma serva de ajudar as pessoas. O garoto tem 3 anos e estamos aqui no Hospital Otavio Mangabeira, especialista em doenças repiratorias para começar o tratamento. Gostaria de saber mais informações sobre ela e tempo de vida.
Apesar que nem sempre que os médico diagnostica a religião e a cieência conseguem superar este limites.
Salvador, 12 de Maio de 2012.

Re: A Fibrose Cistica

Flavinhastm — Fri, 11 May 2012 13:51:30 -0000

Essa é pra todos protadores de f.c.
Meu nome é Jamille oliveira, tenho 13 anos e sou portadora de f.c, desde quando nasci minha mãe viu que tinha algo errado em mim, ela falava que tinha algo diferente, mais as pessoas diziam que não era nada, não acreditavam na mamãe, por que diziam que ela era mãe de primeira viajem, mais ela sempre sobe que eu tinha algo errado, logo depois começou as crises de tosse, meu pai e minha mãe passavam noites e noites em claro comigo, minha mãe me levou para o medico fizeram exames e disseram que era tuberculose ou asma, mais nunca descobriam que era f.c, muito tempo depois, quando eu ja estava a ponto de morrer, o medico pergunto pra minha mãe se ela queria vim para belém comigo, e é claro que ela aceito, chegando aqui(belém) fomos logo procurar o medico, e começou a bateria de exames, e logo descobriram que eu era portadora de f.c.
   Ai começo a batalha pra mim ter a minha vida.
    Varias pessoas reclamam da vida por qualquer coisa, mais eu ja agradeço por ela apezar de todos os momentos ruins que tive, mais também tive momentos bons, onde fiz muitas amizades.
     So tenho uma coisa a dizer nunca desista, acredite em Deus que ele podera curar, segundo os medicos não a cura, mais pra Deus nada é impossivel.
   E nunca desista de seus sonhos, por mais dificil que seja.
    Desejo muita saude a todos, e saibam que a descoberta desse problema não é uma derrota, mais sim o começo de uma grande batalha em busca da vida.

Re: Diagnóstico

Cibelly333 — Thu, 10 May 2012 14:20:36 -0000

tem cura ?

Re: Incidência

i2ad0ra — Thu, 10 May 2012 14:20:14 -0000

ooi

Re: A Fibrose Cistica

Luschoeps — Thu, 10 May 2012 14:15:59 -0000

Também gostaria de manter contato com vcs.
Estou com uma netinha de 15 dias. O exame do pezinho acusou FC. Gostaria de mais informações de como vcs estão enfrentando tudo isso.Meu e-mail de contato é: luschoeps .com

Re: A Fibrose Cistica

Luschoeps — Thu, 10 May 2012 14:12:42 -0000

Olá Madalena, estou com uma netinha de 15 dias. O exame do pezinho acusou FC. Gostaria de mais informações de como vcs estão enfrentando tudo isso.
Meu e-mail de contato é: luschoepshotmail .com

Re: A Fibrose Cistica

Luschoeps — Thu, 10 May 2012 14:04:21 -0000

Olá Sr. Manoel, tudo bem?
Hoje fiquei sabendo que minha neta pode ter esse FC. Ela foi chamada no hosp. para refazer o teste do pezinho pois o 1° acusou essa doença.
Pesquisando sobre ela ficamos horrorizados com tantos problemas que pode causar. Lendo seu testo não entendi direito qual método tomou para conseguir a recuperação do seu filho. Poderia entrar em contato comigo por e-mail?
luschoeps hotmail .com
Nessas horas acho muito importante manter contatos com pessoas que já passaram pelo problema e conseguiram uma luz.
Ficarei muito grata pelo retorno.
Luzia

Re: A Fibrose Cistica

Vanessa Nicolete — Tue, 08 May 2012 20:53:43 -0000

Olá Manoel. Meu nome é Vanessa, tenho 27 anos e sou portadora de FC. Durante toda a minha vida tratei minha doença como "bronquiectasias", não sabendo que isso era um estado de destruição do brônquio e não uma doença. Sou bióloga, e por conta própria resolvi pesquisar. Fui tratada nos melhores médicos, mas nenhum tratava a causa da doença, apenas os sintomas. No ano passado, eu adoeci severamente. Tive uma pneumonia grave, fiquei na UTI e entrei em coma. Possuo meus pulmões colonizados pela Pseudomonas aeruginosa, o que torna o tratamento ainda mais dificil. Me recuperei, estou bem hoje, mas a TOSSE CONSTANTE e produtiva é minha grande companheira. É uma situação complicadissima, pois enquanto as pessoas não "acostumam" com minha tosse constante, é dificil demais fazê-las entender que isso faz parte da minha vida. Sempre acham que estou doente e que posso transmitir algo à eles. Fora as infecções e a dor que a tosse me traz, esse é o pior sintoma. Como esse diagnóstico é novo (antes, os médicos imaginavam que uma pneumonia aos 12 anos destruiu meus bronquios) eu ainda não sei totalmente sobre a doença. Só sei que ela não me impediu nada até hoje e não vai me impedir. Eu moro e estudo em SP hoje, faço doutorado na USP e minha meta é fazer meu pós-doc em Harvard. Ah tenho 1.87 também, como seu filho, apesar de ser mulher. A partir de amanhã eu tiro totalmente o leite do meu cardápio, eu faço qualquer coisa para melhorar. Obrigada pela dica! Um abraço!

Re: A Fibrose Cistica

Viniciosklnn — Tue, 08 May 2012 14:04:52 -0000

eai galera quero deixar um recado .. aq e o vinicios do 1 ano h do olegio nova cidade e nao e pra ninguem copiar essa pesquisa pro trabalho de biologia porq eu ja copiei falo mamo

Re: A Fibrose Cistica

Maristela Trevisam — Fri, 04 May 2012 09:23:56 -0000

Oi Manoel... relatos como esses aqui só nos enchem de esperança.
Essa semana meu afilhado, após o teste do cloro no suor que deu 56 e a literatura diz que se confirma acima de 60, deve repetir o exame, mas ele apresenta toda a patologia então acredito que possa se confirmar. Gostaria de saber mais detalhes a respeito de tratamento, medicação que vcs usam, coisas do gênero pois isso é muita novidade pra gente. A literatura é desanimadora...
Desde já agradeço.

Re: A Fibrose Cistica

Karolaynne Cassia — Thu, 03 May 2012 15:28:32 -0000

mii ajudo bastantee

Re: A Fibrose Cistica

Paula Zero — Sat, 28 Apr 2012 16:03:11 -0000

o meu filho foi diagnosticado com fc no teste do pezinho,repetimos o exame e deu positivo quando fizemos o teste do suor deu negativo.sera que ele pode vir apresentar a doença mais tarde? e se eu tiver outro filho sera que vai ter fc.

Re: Diagnóstico

Amanda Bragagnoli — Mon, 23 Apr 2012 08:59:48 -0000

oi meu nome é Amanda e consegui esse exame pelo convenio no hospital das clinicas, mas no Fleury tambem faz

Re: Diagnóstico

Lucio01 — Mon, 23 Apr 2012 08:58:24 -0000

Estarei em periodo de férias, até o dia 28/04/2012 caso tenha necessidade de contato peço, por gentileza, entrar em contato com Ronaldo Freitas de Souza Tel (11) 3563-9628.

Re: Diagnóstico

Amanda Bragagnoli — Mon, 23 Apr 2012 08:58:05 -0000

oi meu nome é Amanda e consegui esse exame pelo convenio no hospital das clinicas, mas no Fleury tambem faz

Re: A Fibrose Cistica

LILIANE DEUERLING — Sun, 22 Apr 2012 13:37:51 -0000

Nildete também perdi minha única filhinha de 54 dias de F.C,em agosto de 2011.Moramos numa cidade do interior de SC,a pediatra não soube tratá-la e ela foi se desnutrindo,eu questionava a pediatra sobre a diarréia e ela dizia que era pq ela mamava no peito,eu pedia vitaminas pq ela ganhava pouco peso e ela dizia que era pq ela er prematura.Ela teve parada cardíaca e morte cerebral.Força amiga!

Re: A Fibrose Cistica

Leonela — Fri, 20 Apr 2012 01:20:46 -0000

oi me chamo Leonela e lamento pela sua perda tenho um filho lindo d 5 anos q quando fez o teste do pezinho tinha sido acusado essa doença mas eu fiz um segundo teste q deu negativo graças a Deus . Eu melembro do desespero em q fikei e tb sei q a sua dor nunca vai passar pq ñ imagino erder meu filho mas saiba q as vezes ñ entendemos os designos d Deus mais saiba q tudo tem um motivo e q um dia irá ver sua filha novamente o corpo dela perdeu a vida mas seu espirito sempre viverá pq vc jamais vai esquece-la. Quando eu tinha 3 anos tive pneumonia e quase morri minha mãe resolveu fazer em mim um tratamento homeopata pq eu era muito alérgica e esses remedios são mais saudáveis e ñ agridem o corpo tente com seu filho irá ajudar bastante e boa sorte q papai do céu proteja vc e toda sua familia

Re: Fatores de Risco

Vithoriajp — Tue, 17 Apr 2012 13:01:54 -0000

não desanime a mesma estoria aconteceu comigo o meu filho internou com 7 dias de nascido e saímos do hospital ele estava com seis meses de idade pesando 1 kg e cem gramas deram alta para ele morrer em casa , com a ajuda de deus hoje ele está com 27 anos é fisioterapeuta pós graduado em cardio-respiratório , personal trayner e ele mesmo faz suas fisioterapias, tem 1,72 pesa 70 kilos, ele sonha em ter uma clinica juntamente com uma academia para cuidar dos fibrocísticos, porem tudo que tínhamos foram vendidos para comprar seus medicamentos e foi muito bem empregado pois hoje temos um profissional e que se preocupa com os colegas da doença. Já escrevi varias cartas para vários programas para conseguir isso para ele, pois trabalha a seis anos durante todo o dia para ganhar 600,00 naum sobrando tempo a não ser a noite para cuidar dele.
Se precisarem de algumas informações é só nos procurar.
Obs : em 1990 perdi um filho com 3 meses com a doença, sofremos muito , no ano seguinte decidi arriscar e ter outro filho e fui abençoada ele nasceu sem a doença mede 1,90 pesa 80 kilos faz faculdade de agronomia ,é modelo e também o maior amigo do meu querido filho fibrocístico.
Marcinho que é fibrocístico sempre é convidado a dar palestras sobre a doenças em faculdades, em seminários e ele vai com todo prazer.
Estou escrevendo um livro sobre a vida dele assim que terminar divulgarei para vocês.

Segue o e mail de uma mãe feliz que acredita na medicina porem mais ainda em DEUS.

vithoriajp@yahoo.com.br

Re: A Fibrose Cistica

Le Andrade19 — Mon, 16 Apr 2012 10:35:12 -0000

Ola tenho muitas duvidas sobre a fibrose cistica,a filha do meu marido tem esse problema,a mãe infelizmente morreu e eu e meu marido que cuidamos dela,ela sofreu muito quando foi descoberta a doença,eram muitos exames,muitas agulhadas para medicamentos,mais graças a Deus,hoje ela está bem,saudavel e só precisa tomar um remedio antes da refeições.Como meu marido é portador do gene de FC,ele não quer ter filhos comigo,pois ele tem medo da criança passar pela mesma situação,ele diz que não vai aguentar ver mais um filho sofrendo.,eu falo que ela sofreu mais hoje esta muito bem,ela sofreu por conta de não diagnosticarem a FC.
Peço por favor que me digam que exame devo fazer,para saber se sou portadora ou não do gene e qual a probabilidade de serem portadores....

Re: A Fibrose Cistica

Cthelly Manu — Mon, 16 Apr 2012 08:58:57 -0000

oi pessoal, eu era portadora de FC, gostaria de ter contatos com vcs, descobrir a doença ja bem adiatada de idade mais ou menos com 7 a 10 anos de idade hj tenho 23 anos trabalho e estudo sem nenhuma dificuldade, hj com exames negativos da FC tento ajudar as pessoas que passam por situaçoes dificieis e digo-lhes que ainda existe un Deus que cura. deixo neu email pra contato -> cthelly.manu@hotmail.com.br

Re: Tratamento

Victoria Horta — Sat, 14 Apr 2012 23:09:06 -0000

MEU AMIGO ENTRE EM CONTATO COM UMA COLEGUINHA MINHA ELA TE FC E TEM 13 ANOS E PRECISA DE MUITA ORIENTAÇAO. o msan dela é-
rebecacamargo@livi.com te agradeço desde ja.

Re: Tratamento

Victoria Horta — Sat, 14 Apr 2012 23:04:06 -0000

OI AMIGA COLOCA O SEU INDEREÇO DE E-MAIL P/ AS PESSOAS CONVERSSAREM COM VC. PRIMEIRO CONFIE SEMPRE EM DEUS.DE NOTICIAS...

Re: A Fibrose Cistica

Nathalia — Sat, 14 Apr 2012 21:45:54 -0000

Olha não sei se posso ajudar, pois acho que ja faz tempo que foi postada a sua pergunta aqui ... Bom meu nome é Nathalia, eu tenho 15 anos e sou portadora de FC, faço tratamento no Hospital da Clínicas, Instituto da Criança em SP ... Aqui é um ótimo Hospital, recomendo pra quem puder chegar até aqui que tente , pois o tratamento é dos melhores ... Enfim, sou portadora e sei que não há cura, mais eu creio em um Deus que faz milagres, pode ser loucura pra muitos, mais eu creio que minha cura vai chegar, pois o Deus que eu sirvo não vai me desampara, e por onde eu for, eu vou levar a minha fé, e mostrar que há uma solução pra tudo e essa solução é SOMENTE DEUS .

Re: A Fibrose Cistica

marta helena — Wed, 11 Apr 2012 19:41:39 -0000

me passe seu email para nos comunicarmos ok

beijos e abraços